تجمع خانوادههای بیماران مبتلا به نقص ایمنی
طی روزهای گذشته خانودههای بیماران مبتلا به نقص ایمنی در اعتراض به افزایش ناگهانی قیمت داروها مقابل سازمان غذا و دارو در تهران تجمع داشتند.
بنابه گزارش منتشر شده در روز ۲۰فروردین97 کمبود و افزایش ناگهانی قیمت داروهای بیماران صعبالعلاج به یکی از دغدغههای بزرگ خانوادههای این بیماران تبدیل شده است. هنوز چند ماه از تجمع اعتراض آمیز خانوادههای دارای فرزند مبتلا به بیماری «ام پی اس» نگذشته بود که طی روزهای گذشته تجمع دیگری مقابل سازمان غذا و دارو صورت گرفت. تجمع خانوادههای دارای فرزند مبتلا به بیماری «نقص ایمنی» نیز بهدلیل افزایش ناگهانی و شدید داروهای مورد نیاز این بیماران صورت گرفته است.
مادر یکی از کودکان مبتلا به بیماری نقص ایمنی گفت: پسر من به بیماری نقص ایمنی مبتلاست و متأسفانه هیچیک از مسئولان به فریاد فرزندان مبتلا به این بیماری نمیرسند و هر چند وقت یکبار با افزایش قیمت داروها مواجه میشویم.
این مادر همچنین گفت: بخشنامهای از طرف کارگزاران سازمان غذا و داروی رژیم به «داروخانه ۲۹فروردین» ارائه شد که در آن تأکید شده است که هیچگونه اعتباراتی برای این دارو از سوی این سازمان تخصیص داده نخواهد شد که این اقدام باعث نگرانی بیماران و خانوادههای آنها شده است.
وی خاطرنشان کرد: طی روزهای اخیر داروهای این بیماران از مبلغ ۱۲۰هزار تومان به ۶۰۹هزار تومان افزایش یافت و از آنجا که بسیاری از ما توان تهیه داروها را نداشتیم، مجبور شدیم مجدداً اقدام به تجمع کنیم که با برپایی این تجمع کارگزاران سازمان غذا و دارو به ما اعلام کردند که تا سه ماه آینده میتوانیم داروها را با تخفیف دریافت کنیم.
این مادر تصریح کرد: نگرانی ما این است که پس از گذشت این سه ماه مجدداً با افزایش قیمت مواجه شویم ولی این داروها میبایستی بهصورت رایگان در اختیار چنین بیماران قرار بگیرد وی در پایان گفت: تهیه هزینههای جانبی مانند سیتیاسکن و آزمایشات نیز برای ما سنگین است.
پدر یکی دیگر از بیماران مبتلا به نقص ایمنی که ساکن یکی از شهرستانهای کشور است نیز در خصوص مشکلات این بیماران گفت: بیماران نقص ایمنی ساکن شهرستان باید داروی مورد نیاز خود را بدون تخفیف و با مبالغ سنگین تهیه کرده و یا اینکه بهصورت ماهیانه با مراجعه به شهر تهران اقدام به تهیه این داروها کنند. بهدلیل اینکه سهمیه داروی این بیماران فقط در داروخانه ۲۹فروردین موجود است.